I somras öppnades en ME/CFS-mottagning vid neurologiska rehabiliteringskliniken på Stora Sköndal utanför Stockholm. Det är en av få specialistmottagningar i landet för ME/CFS-patienter.

Fakta: Stora Sköndal

Stora Sköndal är en stiftelse som bedriver diakonalt arbete inom äldreomsorg, neurologisk r..

Fakta: Stora Sköndal

Stora Sköndal är en stiftelse som bedriver diakonalt arbete inom äldreomsorg, neurologisk rehabilitering, socialpsykiatri och seniorboende. I somras öppnade en ny mottagning för ME/CFS-patienter. Mottagningen har avtal med Stockholm läns landsting men patienter från hela Sverige tas emot efter remiss från läkare. Här jobbar ett rehabiliteringsteam med arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator och neuropsykolog.

Mottagningen har avtal med Stockholm läns landsting, men patienter från hela Sverige tas emot efter remiss från läkare.

En av två läkare som jobbar på mottagningen är Per Julin. Han är också knuten till Karolinska institutet och planerar kliniska studier om ME/CFS.

— Trycket är hårt på mottagningen. Vi har fått in runt 500 remisser sedan starten, säger Per Julin.

"Saknats belägg"

Kunskapen om ME/CFS är låg trots att den är klassad som en neurologisk sjukdom av Världshälsoorganisationen (WHO) och trots att uppemot 40 000 personer i Sverige kan lida av sjukdomen. En del drabbade blir så sjuka att de är sängbundna större delen av dygnet.

— Det är fortfarande en omstridd diagnos och inom neurologin är den ännu inte helt accepterad, säger Per Julin.

Varför är det så?

— Det har saknats belägg för att det föreligger inflammation i nervsystemet vid ME/CFS och det finns ännu inga blodprover som kan stödja diagnosen, säger Per Julin.

Han tror att en vändning är på gång. En hel del forskning pågår som kan leda till både bättre diagnostiseringsmetoder och effektivare behandling.

— Man kan jämföra med sjukdomen ms som också var svår att diagnostisera före magnetkameran och som det tidigare inte heller fanns någon egentlig behandling mot, säger Per Julin.

Kan inte botas

Vid ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal arbetar ett rehabiliteringsteam som förutom läkare består av arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator och neuropsykolog.

— Det vi gör är att komplettera utredningar, fastställa diagnos och att försöka hitta en individuell behandling som passar den enskilda personen, säger Per Julin.

För ME/CFS-patienter finns ingen botande behandling. Det som erbjuds är olika typer av symtomlindrande behandling för till exempel smärta och sömnbesvär, samt råd och vägledning för patienten att hitta en bättre balans mellan aktivitet och vila.

"Sprida kunskap"

Att personer som drabbas av ME/CFS får rätt diagnos är inte bara viktigt för att de ska få bästa möjliga hjälp, det är viktigt också för att utesluta andra sjukdomar menar Per Julin.

— Det kan exempelvis röra sig om andra neurologiska sjukdomar eller psykiska sjukdomar som kräver annan hjälp och behandling.

Det händer att stressrelaterat utmattningssyndrom och ME/CFS blandas ihop och då får patienten en helt felaktig behandling som förvärrar sjukdomen. Man kan inte träna sig frisk från ME/CFS.

Vad mer måste göras för den här patientgruppen?

— Sprida kunskap om ME/CFS i primärvården så att fler patienter kan få rätt diagnos och hjälp och stöd tidigare. Det mesta som vi gör skulle också kunna erbjudas inom primärvården, säger Per Julin.