För 49-årige Kent Nilsson från Frinnaryd, i Aneby kommun, förändrades livet totalt för tolv år sedan då den neurologiska sjukdomen ME/CFS slog till. Efter att ha levt ett socialt och aktivt liv orkade han plötsligt inte längre någonting.

Fakta: ME/CFS

ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) är en neurologisk sjukdom. Den kan ..

Fakta: ME/CFS

ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) är en neurologisk sjukdom. Den kan drabba alla men är vanligast förekommande bland kvinnor mellan 25 år och 40 år. Enligt en beräkning baserad på internationella studier lider mellan 20 000 och 40 000 personer i Sverige av sjukdomen. Vad som orsakar ME/CFS är oklart men många av de drabbade har haft en kraftig bakterie- eller virusinfektion och efter det aldrig återhämtat sig.

Symtomen vid ME/CFS kan variera, men kännetecknande för sjukdomen är oförklarad utmattning som inte går att vila bort. Andra vanliga symtom är influensakänsla, feber, muskelsmärta, neurologiska besvär, återkommande infektioner och problem med koncentration och minne. Besvären försämras av ansträngning. Det är även vanligt med sömnstörningar. Det finns ännu ingen botande behandling vid ME/CFS.

Källa: www.1177.se

Han blev extremt ljus- och ljudkänslig och drabbades av minnes- och koncentrationssvårigheter samt huvud- och muskelvärk. Minsta ansträngning förvärrade läget.

— Det känns som att man får hög feber. Men när man tar tempen har man 36,5 grader, säger Kent.

Han uppsökte sin vårdcentral. Läkaren trodde att han hade drabbats av utmattningssyndrom och skrev ut antidepressiva läkemedel och sömnmedel.

— Det fick motsatt effekt. Ingen i min omgivning kände längre igen mig, säger Kent.

Sju år utan besked

Besvären blev allt värre och Kent famlade i mörkret. Han visste själv att det inte handlade om utbrändhet. Han tvingades att sjukskriva sig periodvis, men han hade fortfarande stor arbetsglädje.

Förklaringen kom när sambon Marie Gustafsson hittade en artikel i en facktidskrift om ME/CFS. Alla symtom stämde med Kents. Men diagnosen fick han många år senare.

Först begärde Kent om en second opinion hos Rehabenheten i Nässjö (REN), som inte ledde någonstans. Det var först när han vände sig till det privata hälsoföretagen Gotahälsan, och betalade ur egen ficka, som diagnosen fastställdes.

— Jag gick i sju år utan att veta vad det var och med en känsla att jag är dum i huvudet, säger Kent.

Kent uppger att han flera år efter att han uppsökte vård för sina besvär fick veta att han hade haft Borrelia. De flesta som insjuknar i ME/CFS gör det i samband med en infektion.

— Kunskapen inom sjukvården är usel. Av alla som jag har mött genom åren är det endast en AT-läkare som överhuvudtaget har känt till vad ME/CFS är för något.

"Kan styra lite själv"

Efter att ha fått sin diagnos valde Kent att engagera sig i Riksföreningen för ME-patienter och har därigenom mött många patienter med samma erfarenheter som han har. Han har också erfarit att andra drabbats ännu hårdare.

— Det finns personer som tvingas att ligga och sova i mörker större delen av dygnet. Jag är trots allt arbetsför.

Kent driver sedan många år ett tvätteri och detta har han kunnat fortsätta med trots sin sjukdom. Han hyllar sina anställda och sin sambo.

— Min lycka är att jag kan styra lite själv. Hade jag haft ett sju till fyra-jobb hade det aldrig gått, säger han.

Isolera sig i mörker

ME/CFS är en oberäknelig sjukdom. Kent berättar att han kan vakna en morgon och känna sig pigg för att på eftermiddagen tvingas att isolera sig helt i mörker. Ibland är det tvärtom.

— Det är inte så kul att gå ut på kundbesök när man plötsligt börjar att skaka och svetten rinner. Men jag brukar inleda samtalen med att berätta om ME/CFS. De flesta förstår, men få har hört talas om sjukdomen, säger Kent.

Det finns ingen botande behandling mot ME/CFS. Med en diagnos vet man i alla fall hur man ska förhålla sig till sjukdomen och hur symtomen kan mildras, menar Kent. Själv får han B12-sprutor (vitaminer) som hjälper en aning.

— Det gör mig piggare i hjärnan, både fysiskt och psykiskt, säger han.

Kravet från patientföreningen är dels att vårdpersonalen inom primärvården utbildas om ME/CFS och dels att det öppnas fler specialistmottagningar i landet.

— Vi med ME/CFS vill kunna arbeta. Det finns så många sjuka i dag som är utförsäkrade eller sjukpensionärer helt i onödan, säger Kent.