Ett av 450 barn drabbas av cancer innan barnet hunnit fylla 15 år.

Vart femte barn överlever inte sjukdomen.

Sebastian Skoglund, 7, och Nelly Haglund, 14, överlevde inte sjukdomen.

Det var knölar på sidan av Sebastians hals som fick hans föräldrar, Marcus och Marie Skoglund, att ana oråd. Efter en provtagning på länssjukhuset Ryhov hänvisades familjen direkt till Östra sjukhuset i Göteborg.

Där fick de det tunga beskedet att Sebastian drabbats av leukemi och de efterföljande 2,5 åren blev långa och tuffa. Inledningsvis svarade han bra på behandlingarna, men våren 2014 vände det snabbt.

Hoppet var ute.

Sebastian var endast sju år när han fick avsluta sitt liv hemma, i sällskap av sin mamma, pappa och storasyster.

Vi förflyttar oss till hösten 2014. Samma år, men en annan familj.

Nelly Haglund var flickan som nyss fyllt tio år – mot alla odds. Hon var bara ett halvår när en hjärntumör upptäcktes i hennes huvud.

Beskedet var att hennes liv kunde förlängas med max ett år.

Otaliga läkarundersökningar och behandlingar avlöste varandra och när hon hade fyllt fyra var hon tillräckligt gammal för att strålas. Det planerades in 30 tillfällen och de första 15 gick bra.

Men när det var dags för strålning nummer 16 i ordningen så gick akutlarmet och Nelly fick spasmer och andningsuppehåll.

Efter det vågade inte vården söva henne mer, varför Nelly strålades 15 gånger i vaket tillstånd.

Tumören krympte. Den fanns kvar, men den höll sig passiv. De efterföljande fem åren var ganska lugna för familjen Haglund.

Men i samband med en rutinmässig kontroll såg man en förändring.

– Något växte på samma ställe, berättar Andreas Haglund.

Ett cellprov togs på tumören 11 juli 2018, för att göra en bedömning om hur den skulle kunna behandlas och vidare göra en skräddarsydd insats.

– Jag kommer ihåg det väl, för min fru och dotter var och såg Ed Sheeran dagen innan. Hon fick permission.

Att åter behandla tumören med strålning var inte aktuellt, då det fanns en risk att det skulle föda nya tumörer.

I stället började resan igen med nya cellgifter.

– Men hon fick väldigt mycket biverkningar av det. Armar och ben domnade bort och de visste egentligen inte om det berodde på behandlingen eller tumören i sig.

Nelly hade det riktigt tufft och mådde allt sämre. Behandlingen påverkade hennes balans och hon fick klåda och utslag över hela kroppen.

– Det slutade med att vi hamnade på Ryhov igen.

Det fattades ett beslut om att operera tumören, vilket så skedde i maj 2019.

– De var jättenöjda och sa att allt hade gått bra och vi mötte upp Nelly på intensiven.

Andreas tar en paus och fortsätter:

– Men då var hon helkroppsförlamad. Så fort de väckte henne började hon att krampa. De fick söva ner henne gång på gång. Till slut kunde de väcka henne och då var hon gamla vanliga Nelly. De bestämde att operera in en track, för de fick inte andningen att fungera ordentligt.

– Det resulterade i att hon inte kunde prata. Nelly kunde inte höja armarna och peka på olika bokstäver, så hon kunde inte kommunicera mer än med ögonen.

Efter att ha mellanlandat på intensiven i Jönköping var det dags för rehabiliteringen i Linköping.

Där fick familjen stanna över hela sommaren.

– Hon blev bättre och fick tillbaka rörelsen i högerhanden och kirurgerna trodde att det skulle komma tillbaka även i resten av kroppen, för hon hade signaler överallt. Hon gav sig inte.

I samband med midsommarhelgen gjordes ytterligare en operation efter att det börjat läcka vätska ur såret som blivit inflammerat.

Därefter återupptogs träningen på rehab.

– Hon var jättemotiverad och gav verkligen allt. Även på helgerna när det inte var några pass inplanerade åkte vi dit själva och körde. Hon gav aldrig upp, hon skulle bli frisk, så var det bara.

Den sommaren bodde familjen i Ronald Mcdonald-huset i Linköping, i anslutning till sjukhuset.

– Det var en räddning. Det var lite som ett hem i alla fall. Vi lärde oss att vårda henne med track och sug, allt vad som behövdes. Jag specialanpassade hennes permobil så att hon kunde komma ut med oss.

Nelly fick igång sin högerarm och kunde använda dator och telefon och kommunicera med en platta med bokstäver. Ibland kunde hon ta ur tracken och prata lite tyst, några enstaka ord.

– Det var så länge sedan jag hörde hennes röst, säger Andreas, samtidigt som det stockar sig i halsen.

– Nelly gav aldrig upp. Folk frågade hur vi kunde orka, men det var hon som höll oss uppe. Hon var den starka av oss.

Vid det här laget hade cirka 60-70 procent avlägsnats av tumören.

Men i samband med en ny kontroll visade det sig att samma utrymme åter var uppfyllt med en ny tumör.

Det fanns inget mer att göra.

Beskedet fick familjen två, tre veckor innan hon gick bort. Nelly Haglund somnade in den 4 september 2019.

– Dagen innan hennes 15-årsdag.

Familjen hann dock bjuda in till ett sista födelsedagskalas för Nelly i Linköping.

– Vi tog upp ett helt konferensrum. Det var vänner från hela Sverige och sådana vi träffat på resan. Det blev mer eller mindre ett avskedskalas, det visste vi alla.

Visste Nelly också det?

– Ja, det visste hon. Det var både med glädje och sorg.

Hur är det att ge ett sådant besked till ett barn?

– Fruktansvärt. Hon ville absolut inte. Hon ifrågasatte om det verkligen inte går att göra något mer, med cellgifter, med operation. Hon ville även vara med när vi berättade för lillebror.

Lillebror Charlie var elva år.

– Det var det jobbigaste tror jag. Han vart helt förstörd. Han var faktiskt med ända till slutet. De låg och sov i samma rum och han var med när de pluggade ur maskinen och hon somnade in. Det var tungt.

På hennes årsdag tände familjen Haglund ljus hemma i Tranås och Nellys födelsedag, då hon skulle ha fyllt 16, firades med varm choklad och heliumballonger som släpptes upp mot himlen.

Hoppet fanns med familjen Haglund ända till slutet.

– Jag letade färdtjänstbil och bostadsanpassningarna hemma var genomklubbade och skulle komma igång. Hon skulle hem, hon skulle vara frisk.

– Charlie har haft det tufft. Nelly har ju varit extramamman som sett till att han kommit till skolan. Det är väldigt tomt utan henne.

Andreas Haglund och Marcus Skoglund lärde känna varandra när Nelly och Johanna (Marcus äldsta) föddes.

– Vi ingick i samma föräldragrupp och sedan dess har vi hängt ihop. De stöttade oss när Nelly var sjuk, sedan vart rollerna ombytta. Han har alltid funnits där.

Marcus Skoglund cyklade till Paris med Team Rynkeby år 2016 för att samla in pengar till Barncancerfonden. Nu är det dags igen.

– Han frågade om jag ska följa med och det ville jag gärna. Jag inser att jag inte kan cykla, men jag kan köra motorcykel. Jag vet ju vad pengarna gör.

Resan från Travemünde till Paris sker till sommaren. Den 9 juli går båten från Sverige. Innan dess har höglandsgruppen (som består av en handfull deltagare) 250 mil att beta av i ren förberedelse, vilket sker från april till juni.

Hela Jönköpingsgänget består av 35 cyklister och åtta servicepersoner som gör resan i klungor. Totalt sett handlar det om ett par tusen deltagare.

– Det är glädje när man kommer ner dit och ser att det är så många som stöttar detta. Det är som ett gult tåg i hela Paris. Det är maffigt, säger Marcus Skoglund, som alltså ska cykla för andra gången till sommaren.

Alla medel som samlas in går oavkortat till Barncancerfonden.

– Alla kostnader längs med vägen står vi för själva, understryker Andreas.

– Jag hoppas att det blir något bra. Barncancerfonden har hjälpt oss väldigt mycket. Jag tror att Nelly hade velat detta.

Fotnot: Några av de lokala företag som sponsrar insamlingen nästa sommar; Tranås rostfria, IVT, Tranås cementvarufabrik och Atteviks lastvagnar (blixtljus till Andreas motorcykel).

Fakta: Marcus Skoglund

Ålder: 44.

Bor: Tranås.

Familj: Fru Marie, Johanna, 16, Lova, 2, och Sebastian som skulle ha fyllt 13 i år.

Intressen: Familjen, cykling och orientering.

Jobbar som: Inköpare på Euroform.

Fakta: Andreas Haglund

Ålder: 43.

Bor: Tranås.

Familj: Fru Sandra, sonen Charlie, 12, dottern Livia, 4, och Nelly som skulle ha fyllt 16 i år.

Intressen: Motorsport och mitt jobb. Att tillverka och fixa saker. Är även utsedd till cykelmekaniker i Team Rynkeby.

Jobbar som: Konstruktör på Tranås rostfria. Var även föreningsinformatör för Barncancerfondens Jönköpingsregion ett tag, men det blev för tungt när Nelly fick ett återfall, så då lämnade jag det uppdraget.

Fakta: Team Rynkeby

Team Rynkeby Fonden är ett europeiskt välgörenhetsprojekt som årligen cyklar till Paris för att samla in pengar till förmån för svårt sjuka barn.

Projektet grundades 2002 och sedan den första cykelturen har Team Rynkeby Fonden samlat in mer än 566 miljoner svenska kronor till svårt sjuka barn.