I dag mår Tina Edman Pinol bra. Hon har ingen leukemi och blodvärdena är bra, men friskförklarad blir hon inte förrän om ett och ett halvt år. Något hon lärt sig under den här sjukdomsresan är att ta en dag i taget och att uppskatta allt.
– Hur konstigt det än låter så skulle jag inte vilja vara utan den här erfarenheten, säger hon.

Det var i januari för ett år sedan som Tina Edman Pinol fick beskedet att hon drabbats av AML, akut myeloisk leukemi. Dottern Minna var den som skulle bidra med stamceller i en unik transplantation från dotter till moder.
Bild: Julia Löfquist
I januari för ett år sedan insjuknade Tina i hög feber. Hon fick söka sjukhusvård och det visade sig att hon hade både lunginflammation och svininfluensan.
Jag väntade vid dödens dörr
Annons
Hon skulle skickas hem, men Tina vägrade eftersom hon kände sig för sjuk. Blodvärdena var dåliga och prov togs för att utesluta leukemi.
Annons
– Även om läkaren sa att det troligtvis inte var leukemi kände jag i hela kroppen att det var just det, säger Tina och berättar att hon upplevde sitt livs värsta natt.
– Allt var så negativt den natten. Jag var så rädd. Jag väntade vid dödens dörr.
Två dagar senare kom beskedet, AML, akut myeloisk leukemi.
Tina berättar att hon aldrig mer vill uppleva den ångest hon hade natten innan beskedet.
– Jag beslöt mig för att skaka av mig den känslan. Jag skulle försöka må bra varje dag. Jag försökte peppa mig.

”Jag beslöt mig för att skaka av mig den känslan. Jag skulle försöka må bra varje dag. Jag försökte peppa mig” berättar Tina Edman Pinol som aldrig mer vill uppleva känslan att stå vid dödens dörr.
Bild: Julia Löfquist
Tina var öppen med sin sjukdom och gjorde ett inlägg på Facebook. Responsen blev överväldigande. Tina insåg att hon inte skulle hinna med att svara på alla meddelanden, så hon beslöt sig för att spela in dagliga videor och lägga ut på Facebook.
– Det här blev min terapi.
Kroppen svarade bra på cytostatika, cellgiftet, men så kom beskedet att det fanns stor risk att sjukdomen skulle komma tillbaka om Tina inte gjorde en stamcellstransplantation.
Då började nästa stora utmaning. Att hitta en donator i Sverige, och Europa, var svårt eftersom hon visade sig ha en mutation som krävde att donatorn var från Chile eller Sydamerika.
Tina är adopterad från Chile och bara tre år tidigare hade hon lyckats leta upp och återfå kontakt med sin biologiska familj.
– Det finns inte många människor med den här mutationen i världen. Det var mindre än 20 procents chans att hitta någon i Chile eller Sydamerika. Då kände jag att jag förlorat redan där. Men jag ville inte ge upp, det fanns inte på kartan, berättar Tina.
Annons

Minna tvekade aldrig att ställa upp som stamcellsdonator åt sin mamma. Beslutet visade sig vara en fullträff.
Bild: Julia Löfquist
Annons
Pandemin satte stopp för resor från Chile. I april fick Tina kontakt med medlemmar i en Chilegrupp i Sverige. Gensvaret blev mycket stort och många för henne helt okända människor anmälde sig till Tobiasregistret för att se om de kunde passa som donatorer.
– Jag fick inte en enda träff, berättar hon.
Till slut blev det dottern Minna som valdes ut som donator.
— Det hade aldrig tidigare gjorts någon transplantation från dotter till mor, utan mer mellan syskon eller från föräldrar till barn. Donatorn ska helst vara en man mellan 18 och 30 år, då det var en chansning.
Tina var tveksam till att lägga över det stora ansvaret på dottern eftersom det var ett stort risktagande och hur skulle dottern känna om det inte lyckades? Dottern Minna ville dock försöka hjälpa sin mamma. Hon tappades på blod, som skördades på stamceller.
Tina mådde bra de första dagarna. Sedan började nio veckors helvete.
– Jag mådde illa, hade ont, gick på morfin och kunde inte äta. Det enda jag fick i mig var mjölk, precis som ett spädbarn, berättar hon som beskriver cellbytet som en pånyttfödelse.

När Tina rakade av sitt hår beslöt dottern Minna att göra samma sak. Den här dagen har hon rosa löshår.
Bild: Julia Löfquist
Svårast och värst var det när jag skrev ner allt till min man och mina vuxna barn vad de skulle lära sig innan jag gick bort
Annons
Hon tappade 23 kilo. Tina hade fått en tuff cytostatikabehandling innan transplantationen, vilket slagit ut immunförsvaret fullständigt.
– Jag fick blåsor i munnen, i svalget. Jag minns inte så mycket av den här tiden.
Varenda vaccinationsspruta hon tagit i sitt liv var raderad. Immunförsvaret var lika med noll. Cellerna i kroppen byttes ut efter hand och hon pratar om en pånyttfödelse.
– Jag är 23 år idag, lika gammal som Minna, säger hon och skrattar.
Annons
Så kom glädjebeskedet: kroppen svarade helt på stamcellstransplantationen.
I dag har mor och dotter lika långt hår. När Tina rakade av sig sitt hår följde Minna hennes fotspår.

Tina Edman Pinol säger att hon blivit mer djupare som person efter sjukdomen.
Bild: Julia Löfquist
Tina gjorde förra året en bucketlist med saker hon ville uppnå. Den handlade inte om att bestiga berg eller ta sig till udda turismmål, utan att fira barnens födelsedagar, midsommar, gifta sig.
Hon lyckades med alla utom att gå på Vetlandafesten som var inställd.
– I slutet av juni gifte vi oss efter 16 år tillsammans, berättar Tina Edman Pinol.
Hon säger att maken Johan dragit ett enormt lass under sjukdomstiden, att hela familjen varit ett stort stöd.
– Svårast och värst var det när jag skrev ner allt till min man och mina vuxna barn vad de skulle lära sig innan jag gick bort. Saker som jag sköter och tar hand om. Hur jag ville ha min begravning, vilka sånger som skulle spelas.
Återförenandet med familjen i Chile tre år tidigare har också varit av stor betydelse för resan under sjukdomstiden.
Annons
– Hade jag blivit sjuk för fyra, fem år sedan så hade jag nog inte klarat det. Jag känner mig som en hel person idag.

”Svårast och värst var det när jag skrev ner allt till min man och mina vuxna barn vad det skulle lära sig innan jag gick bort” berättar Tina Edman Pinol.
Bild: Julia Löfquist
Återgången till vardagen har varit svårare än hon tänkt sig, kanske för att världen är uppochned, allt är inställt och vi ska hålla avstånd till varandra. Oron för coronaviruset ligger hela tiden och lurar.
Tina Edman Pinol har hållit ena sonen hemma från skolan stora delar av hösten men hon insåg att det inte höll i längden. Nu försöker familjemedlemmarna hålla avstånd inom hemmets väggar.
Annons
— Jag har så dåligt immunförsvar eftersom mina b-celler är för få för att jag ska kunna vaccinera mig mot covid-19.
Tina är och har alltid varit en positiv person, men efter allt som hänt har hon blivit desto djupare, själslig.
– Jag är inte rädd för döden i sig, jag är mer rädd för att inte vara med i livet. Att inte få uppleva saker. Nu ser jag fram emot att jag ska bli mormor i juni. Det är speciellt att överleva och se ett nytt liv komma till världen.
FAKTA: Tina Edman Pinol
Ålder: 45 år
Bor: Drakulla utanför Myresjö
Familj: Man och 2 barn hemma , 3 utflugna
Dold talang: Lösa IT-problem
Intresse: familj, sång och musik, träffa vänner, politik
Äter helst: Sillamacka med sillfilé, lök, mos, sås, persilja
Läser: Inget just nu blir mest ljudböcker
Tittar helst på: Dokumentärer, skräckfilm, underhållningsprogram
Annons
Livsmotto/Drömmer om: ”Det ordnar sig” Drömmer just nu om att bli helt frisk och sitta på en strand i ett varmare land.

Bild: Julia Löfquist

Bild: Julia Löfquist

Bild: Julia Löfquist

Bild: Julia Löfquist
Annons

Bild: Julia Löfquist

Bild: Julia Löfquist

Bild: Julia Löfquist

Bild: Julia Löfquist

Bild: Julia Löfquist