Allt började när hon och sambon var på semester i Thailand 2013. Plötsligt fick Josefin problem med talet.

Profilen: Josefin Simonsson

Ålder: 31 år.

Bor: Ulfstorp, utanför Jönköping.

Yrke: Projektassistent på HSO:s ka..

Profilen: Josefin Simonsson

Ålder: 31 år.

Bor: Ulfstorp, utanför Jönköping.

Yrke: Projektassistent på HSO:s kansli. (Handikappföreningarnas samarbetsorganisation).

Familj: Blivande man, bonusson och katten Smajlis.

Fritid: Powerwalk, pyssel och scrapbooking samt umgås med familj och vänner.

— Jag trodde att jag hade fått solsting. Det kom bara några ord ur min mun, fast jag visste vad jag ville säga. Jag kunde inte formulera meningarna som jag ville, berättar hon.

Någon dag senare fick hon problem med känseln i sin högra kroppshalva. När hon höll sin iskalla vattenflaska mot låret kände hon ingen kyla.

— Men jag hade varit på thaimassage, så jag tänkte att någon nerv hade kommit i kläm.

Skrämmande besked

Problemen fortsatte hela semestern. Josefin fick muskelryckningar på nätterna och det kändes som om hon hade tandläkarbedövning i sin högra kroppshalva. Både hon och hennes sambo började tycka att det var läskigt, men bestämde sig för att vänta med att söka vård tills de var tillbaka i Sverige igen.

Väl hemma igen fick hon en tid på vårdcentralen. De skickade henne direkt till länssjukhuset Ryhov där hon blev inlagd.

— Där kom jag från himmelriket i Thailand till helvetet på sjukhuset, säger Josefin.

Dagen efter inläggningen kom en kvinnlig neurolog in till Josefins rum. Hon meddelade att Josefin troligen hade drabbats av ms, men att det inte behövde innebära att hon måste sitta i rullstol om två år.

Josefin hade ingen aning om vad ms var för något. Hon blev livrädd. Skulle hon behöva sitta i rullstol snart?

— Åk inte hem och googla på ms nu, sa doktorn.

Men det var förstås precis vad Josefin gjorde.

Inget botemedel

Multipel skleros är en sjukdom i det centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen. Sjukdomen går i skov och för varje skov blir patienten sämre. Forskning pågår, men något botemedel finns inte än. Men det finns bromsmedicin.

— Det är bara att hoppas att den fungerar bra. Jag tror inte att jag någon gång kommer att bli frisk. Men i bästa fall kanske jag inte behöver bli sjukare än i dag, säger Josefin.

Annons

Hennes största bekymmer är en enorm trötthet och ständig värk i hela kroppen.

— Men det är ju inget som syns på mig.

Många tårar

För Josefin har det psykiska måendet varit jobbigare än hennes fysiska symptom. När hon nyligen hade fått sin diagnos grät hon väldigt mycket. Men efter ett tag fick hon istället börja trösta alla runtomkring och förklara för dem vad ms var för något.

Först efter ett år hann allt ifatt henne och hon rasade fullkomligt. Hon grät varje dag i två månader och fick bland annat problem att gå. Själv var hon övertygad om att hon hade fått ett skov, men läkaren sa att allt var psykiskt.

Josefin hade drabbats av en depression. Med hjälp av psykologsamtal och antidepressiv medicin kom hon igenom den tunga mörka tiden. Men vägen igenom var allt annat än enkel.

Mörker inombords

Ofta stod Josefin framför spegeln och slog sig själv i ansiktet.

— Jag kallade mig själv för ett "jävla miffo".

Hon tänkte mycket på hur jobbig hon var för alla andra och hur ledsen hennes sjukdom gjorde dem. Om hon försvann hade de inte behövt oroa sig för henne mer.

Med hjälp av psykologen började hon se på sig själv på ett nytt sätt.

— Att inte må bra psykiskt är fortfarande tabu. Folk såg att jag hade problem med att gå ibland och tyckte synd om mig för det. Men då skulle de bara ha vetat hur jag mådde inombords, säger Josefin.

Ber om hjälp

Såväl hennes syn på livet som hennes personlighet har förändrats de senaste åren. Hon har blivit mer förstående och lärt sig be om hjälp. Och hon tar inte allt lika allvarligt längre.

— Nu får jag säga nej till saker rätt ofta och träffar mina vänner kortare stunder, säger hon. Men jag hoppas att folk fortfarande ser mig som den goa och glada tjej jag var innan, fast nu med mer erfarenhet.

Dela med sig

När Josefin blev sjuk önskade hon att det hade funnits någon ung person som hade berättat för henne hur det var att ha ms. Men allt hon hittade när hon sökte på nätet var berättelser om gamla människor som var svårt sjuka.

Genom neuroförbundet fick hon kontakt med andra drabbade och det betydde mycket att få ta del av deras historier, tips och råd. Och hon delar gärna med sig av sin egen berättelse.

— I dag är jag den jag själv hade velat få möta när jag fick min diagnos, säger hon.

Möter vårdpersonal

Nu arbetar Josefin deltid med handikappolitiska frågor på HSO:s kansli.

— Alla som jobbar här har själva någon diagnos och stor förståelse för min sjukdom. Den räknas faktiskt som ett plus i det här jobbet.

En del i Josefins arbete är att möta vårdpersonal och berätta sin historia om hur det är att leva med ms.

— De möter patienten en kvart emellanåt. Men för mig är det ett heltidsjobb att försöka må så bra som möjligt.

MS