Just den här dagen är det dock att bygga med klossar som gäller. Och busa med ett år yngre lillebror Timo. Hoppa lite i soffan, jaga varandra och diskutera vems telefon det egentligen är som Timo har i sin hand.

Profilen: Otis Windhart

Ålder: Fyller fem år i sommar.

Bor: Jönköping.

Familj: Mamma Camilla, pappa Petter o..

Profilen: Otis Windhart

Ålder: Fyller fem år i sommar.

Bor: Jönköping.

Familj: Mamma Camilla, pappa Petter och lillebror Timo som fyller fyra år i sommar.

Intressen: Bygga, sjunga och dansa. Teknik, pyssla och vara i naturen.

Tittar på: Winx Club (en saga om feer).

Läser: Älskar böcker!

Lyssnar på: Dansar varje gång det kommer musik efter en film.

Favoritmat: Mc Donalds. Men det är nyttigare med kyckling. Gillar även vuxenpasta.

— Fast jag heter inte Otis. Och jag är inget barn. Jag är en älva, säger Otis och ler stort innan han far vidare över golvet.

Föddes i Lund

När mamma Camilla och pappa Petter fick reda på att han fanns inne i magen gjorde det ett tidigt ultraljud som såg bra ut. Lite senare, när Camilla var i vecka 18, gjordes ytterligare ett. Målet var att ta reda på om det var en liten tjej eller kille men istället för raka besked hämtades mer personal.

— Vi fick åka till Linköping för att göra både nytt ultraljud och fostervattensprov. Där fick vi veta att det var en kille. Men också att han hade ett hjärtfel. Den ena kammaren var underutvecklad och det skulle krävas operationer, säger Camilla.

Under resterande del av graviditeten blev det flera besök i Lund och det var också där Otis kom till världen med planerat kejsarsnitt. Petter fick följa med den nyfödde sonen till neonatalavdelningen medan Camilla låg på uppvaket och fick vänta med att träffa sonen ytterligare några timmar.

Tre operationer

En vecka gammal genomgick Otis sin första operation. Smått, pilligt och komplicerat men det gick bra och två veckor senare fick familjen komma hem till Jönköping för första gången.

Alla barnhjärtans månad

Hjärt-Lungfonden har utsett februari till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma al..

Alla barnhjärtans månad

Hjärt-Lungfonden har utsett februari till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla "hjärtebarn".

Extra fokus ligger på Alla hjärtans dag den 14 februari, men under alla månadens dagar uppmärksammar Hjärt-Lungfonden barn med hjärtfel och samlar in pengar till forskning som kan hjälpa dem till ett bättre och längre liv.

Fyra månader senare var det dags igen och den här gången kändes det svårare för Petter och Camilla att åka ner till Lund.

— Nu var han större. Vi hade knutit an till honom och älskade det här lilla knyttet. Men operationen gick bra den gången också. Vi hade samma kirurg som när han var nyfödd. En helt fantastisk läkare, säger Camilla.

För två år sedan, när Otis hade fyllt två år och dessutom fått en lillebror i Timo, var det dags för den tredje operationen. Det var sagt att det skulle ske i januari men först i april – efter att den blivit inställd flera gånger och familjen fått isolera sig för att inte bli sjuka – kunde Otis tillsammans med Petter rulla in på operation.

— Jag som hade varit så försiktig hade fått ont i halsen, förklarar Camilla.

Nu väntade den tredje – och än så länge sista – operationen med målet att göra Otis hjärta till ett enkammarhjärta och kompensera för den vänstra kammaren som inte fungerade.

Annons

Slog rekord

Camilla och Petter hade så gott de kunnat förberett Otis, som nu var en ganska stor men också verbal kille, på vad som väntade. De hade läst böcker och pratat med honom att han skulle sova för att sedan ha ganska ont efter operationen.

Och visst blev det jobbigt för hela familjen, som ändå är ganska härdad, när Otis vaknade. Han hade ont, det var sladdar och dränage mest överallt och dessutom hamnade Timo och Camilla i karantän i 48 timmar efter att lillebror lekt med en annan liten kille som blev magsjuk.

— När jag väl fick träffa Otis var han arg för att jag inte varit där hos honom. Det kändes också, säger Camilla.

Ändå, konstaterar både hon och Petter, slog Otis nästan rekord när det gällde återhämtning. Från incheckning till att allt var klart – en ny omgång magsjuka med isolering på infektion för Otis och Petter inräknat – tog det 14 dagar.

Riktig babblare

Nu, snart två år senare, är det en go och pigg kille som babblar på om det mesta. Någon maratonlöpare lär han aldrig bli men han syresätter sig till 95 procent, har huvudet på skaft och är kanske till och med mer klurig än andra 4,5-åringar. Charmig som få och lite lillgammal.

Han går på förskola men har lite svårt om det blir långa och intensiva dagar. Går det dessutom sjukdom skyndar Camilla eller Petter dit för att hämta honom.

— Det är inte helt enkelt alla gånger. Att arbeta heltid går inte. Just nu har jag pluggat och försökt att hålla dagarna så korta som möjligt. Petter jobbar som kock, har oregelbundna arbetstider ibland och ingen av oss har höga inkomster. Samtidigt är vi så tacksamma. Hade det hänt i en annan tid hade det inte gått att rädda Otis, säger Camilla.

— Hur det blir i framtiden vet vi inte heller. Det går inte säga hur länge Otis hjärta håller och om det behövs en transplantation. Men just nu känns det som att han har bra förutsättningar och forskningen går ju alltid framåt.

Dansar för forskning

Att stödja hjärtebarnsforskningen har alltid varit viktigt för Camilla och Petter. De har sålt pins och Otis har en egen insamling. Förra året arrangerade Camilla för första gången ”Dansa för små hjärtan” och den 11 februari är det dags igen.

— Idén föddes efter en resa till Kolmården med just Hjärtebarnsföreningen. Vi bodde på Vildmarkshotellet och på kvällen var det disko för de små. Wow tänkte jag. Något sådant borde vi gå på hemma i Jönköping, säger Camilla.

Att ta sina småttingar och låta dem dansa till häftig musik, ljud och ljus här var dock lättare sagt och gjort. Camilla bestämde sig för att dra igång något eget och göra det för en bra sak.

— Svårast var att få tag i en lokal men vi fick vara på Spira. Sedan blev vi sponsrade med allt från fika till leksaker och ponnyridning. På två dagar sålde biljetterna slut, barnen hade jättekul och vi fick in hela 18 000 till Hjärt-Lungfonden.

Också i år är det Spira som gäller, sponsorerna har fortsatt att ställa upp och det blir musik, utlottningar och cosplay-besök. En riktig fest med andra ord, som vänder sig till barn mellan ett och sex år och pengarna går precis som i fjol till Hjärt-Lungfonden.

— Denna gång blir vi förhoppningsvis ännu fler eftersom vi har ökat på biljettantalet. Och Otis är så klart med. Han älskar att sjunga, uppträda och dansa, säger Camilla samtidigt som sonen gör en piruett i soffan för att visa hur det ska gå till på Spira.